Tutkimuslupahakemus, Sote-palvelut läpinäkyviksi

Sosiaali- ja terveystoimialan toimialajohtaja myönsi tutkimusluvan ********** tutkimukselle ”Sote-palvelut läpinäkyviksi” (tutkimus- ja kehittämishanke). Yhteyshenkilöt ovat ********** Tutkimuslupa voimassa on 31.12.2023 saakka.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua suoria kustannuksia sosiaali- ja terveystoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia. Hankkeessa tulee huomioida tietosuojalain 31 §:n 3 momentin vaatimus vaikutustenarvioinnin tekemisestä ja sen lähettämisestä tietosuojavaltuutetulle.

Helsingin kaupungin tähän tutkimukseen luovuttamia tietoja voidaan käyttää ainoastaan sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain 38 §:n mukaiseen tieteelliseen tutkimukseen ja tilastointiin.

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali- ja terveystoimeen.

Tutkimusaineisto luovutetaan vasta kun kaikki tutkimusaineistoa käsittelevät tutkijat ovat toimittaneet tutkimuslupahakemuksen salassapitositoumuksen kirjaamoon.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali- ja terveystoimialan käyttöön osoitteella: tutkimusluvat.sote@hel.fi. Valmiit tutkimukset ovat henkilökunnan käytettävissä sosiaali- ja terveystoimen intrasivuilla.

Tutkimus- ja kehittämishankkeen tarkoituksena on kehittää Uudenmaan kuntien ja kuntayhtymien yhteistä tietopohjaa ja yhteisiä tietojohtamiskyvykkyyksiä tulevan sote-uudistuksen edellyttämällä tavalla. Hankkeessa luodaan tietomalleja, jotka mahdollistavat tietojen yhdistämisen lähderekisteristä riippumatta. Hankkeessa yhdistetään HUS:n, Helsingin, Keusoten ja Porvoon mielenterveys- ja päihdeasiakkaiden sote-rekisteriaineisto. Yhdistetystä aineistosta validoidaan luodut geneeriset tietomallit, segmentoidaan asiakasryhmät, tarkastellaan palveluketjuja ja tehdään ennusteita mm. resurssointiin. Kehittyvä yhteinen tietopohja sekä sen mahdollistama yhtenäinen palveluketjuanalytiikka luovat edellytykset tietoon perustuvalle palvelujen järjestämiselle ja johtamiselle sekä palveluintegraatiolle. Hankkeessa karttuva tieto-osaaminen on pohjana kestävälle ja kannustavalle budjetoinnille sekä asiakaslähtöisille sote-palveluille.

Helsingin osalta aineisto koostuu sosiaali- ja terveystoimen mielenterveys- ja päihdepalvelujen asiakkaiden asiakasrekisteritiedoista vuosilta 2014-2019. Tarkempi tietojen määrittely on kuvattu tietopyyntölomakkeella ja tietojen luovutus sovitaan erikseen tilastopalveluiden kanssa. Tiedot luovutetaan tunnisteellisena ja aineisto pseudonymisoidaan HUS:ssa. Lisäksi tutkimusta varten luovutetaan henkilöstöresurssiryhmätiedot.

HUS toimii tutkimusrekisterinpitäjänä ja näin ollen se vastaa yleisen tietosuoja-asetuksen ja muun lainsäädännön kuten tietosuojalain mukaisista velvoitteista. Aineisto säilytetään HUS:n sähköisessä rekisterissä, johon pääsy on rajattu käyttäjätunnuksin. Tunnusten ja yhteyden turvallisuus on varmistettu salausalgoritmeilla. Yksittäiseen tietueeseen liittyviin tietoihin pääsyä on erikseen rajattu käyttöliittymässä käyttäjäprofiilikohtaisesti niin, että kullakin käyttäjäprofiililla organisaatiossa on pääsy vain tarpeellisiksi katsottuihin tietoihin. Tutkimustietokannassa tiedot on pseudonymisoitu, ja koodiavaimet säilytetään tietosuojatussa ympäristössä HUSin palvelimella erillään erillään pseudonymisoidusta tutkimustietokannasta. Tutkimusaineisto säilytetään kahdeksan vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen HUS:n palvelimella.

Sosiaali- ja terveyslautakunnan päätöksen 8.5.2018 § 134 mukaan sosiaalihuollon asiakirjojen ja terveydenhuollon potilasasiakirjojen antamisesta päättää sosiaali- ja terveystoimialan toimialajohtaja (useita palvelukokonaisuuksia koskevat tutkimusluvat).