Tutkimuslupa, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito ja hoitolinjapäätökset

HEL 2018-007752
Tutkimus- ja kehittämistoiminta
Asialla on uudempia käsittelyjä
Päättäjän muut päätökset
§ 57
Tämä toimielin tai virka on lakkautettu

Päätös tutkimuslupahakemuksesta HEL 2018-007752

Sosiaali- ja terveystoimialan toimialajohtaja

Päätös

Sosiaali- ja terveystoimialan toimialajohtaja päätti myöntää tutkimusluvan ********** tutkimuslupahakemukselle "Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito ja hoitolinjapäätökset – valtakunnallinen selvitys" (post doc). Yhteyshenkilö sosiaali- ja terveystoimessa on ylilääkäri Kaisa Halinen. Tutkimuslupa on voimassa 31.12.2020 saakka.

Päätöksen perustelut ja ehdot

Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää elämän loppuvaiheen hoitoa, hoitolinjauksia sekä saattohoitoa. Tutkimusaineistona on vuonna 2013 yliopistosairaaloissa syövän hoidossa olleet ja vuoden 2014 loppuun mennessä kuolleet syöpäpotilaat. Tutkimus on osa valtakunnallista selvitystä, joka toteutetaan kaikissa Suomen yliopistosairaaloissa. Helsinkiläisten osalta kerätään tieto loppuvaiheen hoidoista, hoitolinjauksista ja palliatiiviseen hoitoon ohjauksesta sekä hoito- ja kuolinpaikoista. Tilastopalvelut tuottavat tutkimusaineiston ja asiasta on sovittu projektipäällikkö Leea Kallion kanssa. Tutkija vastaa tutkimusaineiston tilastoajoista aiheutuvista kustannuksista. Tutkimuksella on HUS:n eettisen toimikunnan lausunto. Aineisto säilytetään tietoturvallisesti ja käsitellään ilman tunnistetietoja. Tutkimuksen loputtua tunnisteeton aineisto arkistoidaan HYKS:n Syöpäkeskukseen rekisteriselosteen mukaisesti.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali- ja terveystoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, henkilötietolain 523/1999 sekä muiden lakien ja asetusten tutkijalle asettamia vaatimuksia.

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali- ja terveystoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali- ja terveystoimialan käyttöön osoitteella: helsinki.kirjaamo@hel.fi.

Päätös tullut nähtäväksi 18.04.2019

OHJEET OIKAISUVAATIMUKSEN TEKEMISEKSI

Tähän päätökseen tyytymätön voi tehdä kirjallisen oikaisuvaatimuksen. Päätökseen ei saa hakea muutosta valittamalla tuomioistuimeen.

Oikaisuvaatimusoikeus

Oikaisuvaatimuksen saa tehdä

  • se, johon päätös on kohdistettu tai jonka oikeuteen, velvollisuuteen tai etuun päätös välittömästi vaikuttaa (asianosainen)
  • kunnan jäsen.
Oikaisuvaatimusaika

Oikaisuvaatimus on tehtävä 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista.

Oikaisuvaatimuksen on saavuttava Helsingin kaupungin kirjaamoon määräajan viimeisenä päivänä ennen kirjaamon aukioloajan päättymistä.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi postitse, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, seitsemän päivän kuluttua kirjeen lähettämisestä. Kunnan jäsenen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon seitsemän päivän kuluttua siitä, kun pöytäkirja on nähtävänä yleisessä tietoverkossa.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi sähköisenä viestinä, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, kolmen päivän kuluttua viestin lähettämisestä.

Tiedoksisaantipäivää ei lueta oikaisuvaatimusaikaan. Jos oikaisuvaatimusajan viimeinen päivä on pyhäpäivä, itsenäisyyspäivä, vapunpäivä, joulu- tai juhannusaatto tai arkilauantai, saa oikaisuvaatimuksen tehdä ensimmäisenä arkipäivänä sen jälkeen.

Oikaisuvaatimusviranomainen

Viranomainen, jolle oikaisuvaatimus tehdään, on Helsingin kaupungin sosiaali- ja terveyslautakunta.

Oikaisuvaatimusviranomaisen asiointiosoite on seuraava:

Sähköpostiosoite:
Postiosoite:
PL 10
 
00099 HELSINGIN KAUPUNKI
Faksinumero:
(09) 655 783
Käyntiosoite:
Pohjoisesplanadi 11-13
Puhelinnumero:
(09) 310 13700 (Yleishallinto)

Kirjaamon aukioloaika on maanantaista perjantaihin klo 08.15–16.00.

Oikaisuvaatimuksen muoto ja sisältö

Oikaisuvaatimus on tehtävä kirjallisena. Myös sähköinen asiakirja täyttää vaatimuksen kirjallisesta muodosta.

Oikaisuvaatimuksessa on ilmoitettava

  • päätös, johon oikaisuvaatimus kohdistuu
  • miten päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • millä perusteella päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • oikaisuvaatimuksen tekijä
  • millä perusteella oikaisuvaatimuksen tekijä on oikeutettu tekemään vaatimuksen
  • oikaisuvaatimuksen tekijän yhteystiedot
Pöytäkirja

Päätöstä koskevia pöytäkirjan otteita ja liitteitä lähetetään pyynnöstä. Asiakirjoja voi tilata Helsingin kaupungin kirjaamosta.

Sulje

Lisätietojen antaja

Taija Puranen, kehittämissuunnittelija, puhelin: 09 310 21352

taija.puranen@hel.fi

Päättäjä

Juha Jolkkonen
sosiaali- ja terveystoimialan toimialajohtaja
Lataa tulostusversio (pdf)

Liitteet (pdf)

1. Tutkimuslupahakemus, HOIKE-tutkimus, täydennetty
Liitettä ei julkaista internetissä.
2. Allekirjoitussivu tutkimuslupahakemukseen, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Liitettä ei julkaista internetissä.
3. Tutkimuslupahakemus, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Liitettä ei julkaista internetissä.
4. Tutkimussuunnitelma, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito, päivitetty
Liitettä ei julkaista internetissä.
5. Tutkimussuunnitelman lyhennelmä, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Liitettä ei julkaista internetissä.
6. Tutkimuslupahakemus, liite, tutkimusluvan päätökset, HUS
Liitettä ei julkaista internetissä.
7. HUS - tutkimusrekisterin potilasrekisterin rekisteriselosteen, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Liitettä ei julkaista internetissä.
8. Saatekirje, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Liitettä ei julkaista internetissä.
9. Hus jatkotutkimuslupa, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Liitettä ei julkaista internetissä.

Päätösasiakirjoissa on mainittu liitteitä, joita ei julkaista internetissä. Pois jätetään liitteet, jotka sisältävät salassa pidettäviä tietoja, joissa olevien tietojen julkistaminen voi vaarantaa yksityisyyden suojan, tai joita ei ole teknisistä syistä saatu sähköiseen muotoon. Keskeisimmät säädökset, joita asiassa sovelletaan, ovat laki viranomaisten toiminnan julkisuudesta (julkisuuslaki 621/1999), laki sähköisen viestinnän palveluista (917/2014), tietosuojalaki (1050/2018), laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä (703/2023) sekä laki julkisista hankinnoista ja käyttöoikeussopimuksista (1397/2016). Päätösasiakirjoja voi tiedustella myös Helsingin kaupungin kirjaamosta.