Tutkimuslupa, Spirituality in Palliative Care in Finland

HEL 2024-008723
Asialla on uudempia käsittelyjä
§ 17

Tutkimuslupa tutkimukseen Spirituality in Palliative Care in Finland

Johtajalääkäri

Päätös

Johtajalääkäri myönsi tutkimusluvan ********** tutkimukselle ”Spirituality in Palliative Care in Finland” (post doc). Yhteyshenkilö on ylilääkäri ********** Tutkimuslupa on voimassa 1.1.2026 saakka.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Aineistoa käsittelevät ainoastaan tutkimuksen kannalta välttämättömät henkilöt tutkimustarkoituksessa. Jos henkilörekistereihin sisältyviä tai salassa pidettäviä tietoja käsittelevät muut kuin hakemuksen allekirjoittaneet, on heidän toimitettava salassapitositoumuksensa kaupungin kirjaamoon tämän päätöksen asiakirjoihin liitettäväksi (saatteena mainittava asian diaarinumero).

Tutkimuksesta ja siihen liittyvien tehtävien suorittamisesta on sovittu yhteyshenkilön kanssa.

Tutkimusprosessissa noudatetaan yleisiä tutkimuseettisiä periaatteita. Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali-, terveys- ja pelastustoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia. Hankkeessa tulee huomioida tietosuojalain 31 §:n 3 momentin vaatimus vaikutustenarvioinnin tekemisestä.

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan käyttöön osoitteella: sotepe.tutkimusluvat@hel.fi. Valmiit tutkimukset ovat henkilökunnan käytettävissä sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen intrasivuilla.

Päätöksen perustelut

Tutkimus kohdentuu Helsingin kaupungilla palliatiivisen poliklinikan ja kotisairaalaan potilaihin. Tutkimukseen kerätään vastauksia myös Lapin, Pohjois-Pohjanmaan, Pohjois-Savon, Etelä-Savon, Pohjoiskarjalan ja Varsinais-Suomen hyvinvointialueiden potilailta.

Tutkimuksen tarkoituksena on tutkia spirituaalisten tarpeiden tunnistamiseen hyödynnettävän kyselylomakkeen validiteettia ja reliabiliteettia. Tutkimuksen tavoitteena on parantaa palliatiivista hoitoa Suomessa, kehittämällä suomenkielisen lomakkeen spirituaalisten tarpeiden tunnistamiseen palliatiivisessa hoidossa olevilla potilailla. Tutkimusaineisto kerätään tutkimusta varten luoduilla kyselylomakkeilla. Yksi lomake on tarvekysely, toinen spirituaalisen hyvinvoinnin kysely ja kolmas kerää vastaajien taustatietoja. Lomakkeet jaetaan painotuotteina ja täytetyt lomakkeet kerätään vastaanotto- ja kotikäynnillä sekä vuodeosastoilla. Tutkimukseen ei sisälly tutkimuskäyntejä. Tavoiteltava N-luku on Helsingin kaupungin osalta 50–75 osallistujaa. Lomakkeiden täyttäminen kestää noin 10–20 minuuttia osallistujaa kohden. Osallistujat rekrytoidaan potilaiden hoitoon osallistuvan henkilökunnan kautta. Osallistujat ovat 18 vuotta täyttäneet suomen kieltä hyvin ymmärtävät potilaat, joilla on palliatiivisen hoidon linjauspäätös sekä riittävä kognitiivinen kapasiteetti lomakkeiden täyttämiseksi. Aineisto analysoidaan tilastollisin menetelmin.

Osallistujia informoidaan tutkimuksesta, heidän oikeuksistaan sekä henkilötietojen käsittelystä. Osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistujat antavat suostumuksensa. Tutkimusaineistoa käsitellään ja säilytetään tietoturvallisesti liitteenä olevan tietosuojaselosteen mukaisesti ja arkistoidaan sähköisesti ilman tunnistetietoja kolmen vuoden ajan, jonka jälkeen ne hävitetään kokonaisuudessaan. Sähköisistä tiedoista ei voida tunnistaa tutkimukseen vastanneita henkilöitä. Tulokset kirjataan siten, ettei osallistujia voida tunnistaa. Tutkija sitoutuu noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä ja eettisiä ohjeita. Tutkimustulokset julkaistaan tieteellisissä julkaisuissa. Tutkimukselle on annettu Helsingin yliopiston ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin toimikunnan myönteinen lausunto.

Tutkimuslupaa puoltaa:
Kotisairaalan ylilääkäri (17.7.2024)

Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtajan päätöksen 30.11.2023 § 249 mukaan tutkimusluvan myöntämisestä tai hylkäämisestä päättää johtajalääkäri palveluansa koskevissa tutkimusluvissa.

Päätös tullut nähtäväksi 23.07.2024

OHJEET OIKAISUVAATIMUKSEN TEKEMISEKSI

Tähän päätökseen tyytymätön voi tehdä kirjallisen oikaisuvaatimuksen. Päätökseen ei saa hakea muutosta valittamalla tuomioistuimeen.

Oikaisuvaatimusoikeus

Oikaisuvaatimuksen saa tehdä

  • se, johon päätös on kohdistettu tai jonka oikeuteen, velvollisuuteen tai etuun päätös välittömästi vaikuttaa (asianosainen)
  • kunnan jäsen.
Oikaisuvaatimusaika

Oikaisuvaatimus on tehtävä 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista.

Oikaisuvaatimuksen on saavuttava Helsingin kaupungin kirjaamoon määräajan viimeisenä päivänä ennen kirjaamon aukioloajan päättymistä.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi postitse, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, seitsemän päivän kuluttua kirjeen lähettämisestä. Kunnan jäsenen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon seitsemän päivän kuluttua siitä, kun pöytäkirja on nähtävänä yleisessä tietoverkossa.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi sähköisenä viestinä, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, kolmen päivän kuluttua viestin lähettämisestä.

Tiedoksisaantipäivää ei lueta oikaisuvaatimusaikaan. Jos oikaisuvaatimusajan viimeinen päivä on pyhäpäivä, itsenäisyyspäivä, vapunpäivä, joulu- tai juhannusaatto tai arkilauantai, saa oikaisuvaatimuksen tehdä ensimmäisenä arkipäivänä sen jälkeen.

Oikaisuvaatimusviranomainen

Viranomainen, jolle oikaisuvaatimus tehdään, on Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastuslautakunta.

Oikaisuvaatimusviranomaisen asiointiosoite on seuraava:

Suojattu sähköposti: https://securemail.hel.fi/

Käytäthän aina suojattua sähköpostia, kun lähetät henkilökohtaisia tietojasi.

Muistathan asioinnin yhteydessä mainita kirjaamisnumeron (esim. HEL 2021-000123), mikäli asiasi on jo vireillä Helsingin kaupungissa.

Sähköpostiosoite:
helsinki.kirjaamo@hel.fi
Postiosoite:
PL 10
 
00099 HELSINGIN KAUPUNKI
Käyntiosoite:
Pohjoisesplanadi 11-13
Puhelinnumero:
09 310 13700

Kirjaamon aukioloaika on maanantaista perjantaihin klo 08.15–16.00.

Oikaisuvaatimuksen muoto ja sisältö

Oikaisuvaatimus on tehtävä kirjallisena. Myös sähköinen asiakirja täyttää vaatimuksen kirjallisesta muodosta.

Oikaisuvaatimuksessa on ilmoitettava

  • päätös, johon oikaisuvaatimus kohdistuu
  • miten päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • millä perusteella päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • oikaisuvaatimuksen tekijä
  • millä perusteella oikaisuvaatimuksen tekijä on oikeutettu tekemään vaatimuksen
  • oikaisuvaatimuksen tekijän yhteystiedot
Pöytäkirja

Päätöstä koskevia pöytäkirjan otteita ja liitteitä lähetetään pyynnöstä. Asiakirjoja voi tilata Helsingin kaupungin kirjaamosta.

Sulje

Lisätietojen antaja

Ronja Hilli, erityissuunnittelija, puhelin: 09 310 25651

ronja.hilli@hel.fi

Päättäjä

Laura Pikkarainen
johtajalääkäri

Liitteet (pdf)

1. Salassa pidettävä: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
2. Salassa pidettävä: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
3. Tutkimuslupahakemus, täydennys 15.7.2024, liite, tietosuojailmoitus
Liitettä ei julkaista internetissä.
4. Salassa pidettävä: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
5. Salassa pidettävä: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k
6. Salassa pidettävä: JulkL (621/1999) 24.1 § 21 k

Päätösasiakirjoissa on mainittu liitteitä, joita ei julkaista internetissä. Pois jätetään liitteet, jotka sisältävät salassa pidettäviä tietoja, joissa olevien tietojen julkistaminen voi vaarantaa yksityisyyden suojan, tai joita ei ole teknisistä syistä saatu sähköiseen muotoon. Keskeisimmät säädökset, joita asiassa sovelletaan, ovat laki viranomaisten toiminnan julkisuudesta (julkisuuslaki 621/1999), laki sähköisen viestinnän palveluista (917/2014), tietosuojalaki (1050/2018), laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä (703/2023) sekä laki julkisista hankinnoista ja käyttöoikeussopimuksista (1397/2016). Päätösasiakirjoja voi tiedustella myös Helsingin kaupungin kirjaamosta.