Tutkimuslupa, Spirituality in Palliative Care in Finland

Johtajalääkäri myönsi tutkimusluvan ********** tutkimukselle ”Spirituality in Palliative Care in Finland” (post doc). Yhteyshenkilö on ylilääkäri ********** Tutkimuslupa on voimassa 1.1.2026 saakka.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Aineistoa käsittelevät ainoastaan tutkimuksen kannalta välttämättömät henkilöt tutkimustarkoituksessa. Jos henkilörekistereihin sisältyviä tai salassa pidettäviä tietoja käsittelevät muut kuin hakemuksen allekirjoittaneet, on heidän toimitettava salassapitositoumuksensa kaupungin kirjaamoon tämän päätöksen asiakirjoihin liitettäväksi (saatteena mainittava asian diaarinumero).

Tutkimuksesta ja siihen liittyvien tehtävien suorittamisesta on sovittu yhteyshenkilön kanssa.

Tutkimusprosessissa noudatetaan yleisiä tutkimuseettisiä periaatteita. Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali-, terveys- ja pelastustoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia. Hankkeessa tulee huomioida tietosuojalain 31 §:n 3 momentin vaatimus vaikutustenarvioinnin tekemisestä.

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan käyttöön osoitteella: sotepe.tutkimusluvat@hel.fi. Valmiit tutkimukset ovat henkilökunnan käytettävissä sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen intrasivuilla.

Tutkimus kohdentuu Helsingin kaupungilla palliatiivisen poliklinikan ja kotisairaalaan potilaihin. Tutkimukseen kerätään vastauksia myös Lapin, Pohjois-Pohjanmaan, Pohjois-Savon, Etelä-Savon, Pohjoiskarjalan ja Varsinais-Suomen hyvinvointialueiden potilailta.

Tutkimuksen tarkoituksena on tutkia spirituaalisten tarpeiden tunnistamiseen hyödynnettävän kyselylomakkeen validiteettia ja reliabiliteettia. Tutkimuksen tavoitteena on parantaa palliatiivista hoitoa Suomessa, kehittämällä suomenkielisen lomakkeen spirituaalisten tarpeiden tunnistamiseen palliatiivisessa hoidossa olevilla potilailla. Tutkimusaineisto kerätään tutkimusta varten luoduilla kyselylomakkeilla. Yksi lomake on tarvekysely, toinen spirituaalisen hyvinvoinnin kysely ja kolmas kerää vastaajien taustatietoja. Lomakkeet jaetaan painotuotteina ja täytetyt lomakkeet kerätään vastaanotto- ja kotikäynnillä sekä vuodeosastoilla. Tutkimukseen ei sisälly tutkimuskäyntejä. Tavoiteltava N-luku on Helsingin kaupungin osalta 50–75 osallistujaa. Lomakkeiden täyttäminen kestää noin 10–20 minuuttia osallistujaa kohden. Osallistujat rekrytoidaan potilaiden hoitoon osallistuvan henkilökunnan kautta. Osallistujat ovat 18 vuotta täyttäneet suomen kieltä hyvin ymmärtävät potilaat, joilla on palliatiivisen hoidon linjauspäätös sekä riittävä kognitiivinen kapasiteetti lomakkeiden täyttämiseksi. Aineisto analysoidaan tilastollisin menetelmin.

Osallistujia informoidaan tutkimuksesta, heidän oikeuksistaan sekä henkilötietojen käsittelystä. Osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistujat antavat suostumuksensa. Tutkimusaineistoa käsitellään ja säilytetään tietoturvallisesti liitteenä olevan tietosuojaselosteen mukaisesti ja arkistoidaan sähköisesti ilman tunnistetietoja kolmen vuoden ajan, jonka jälkeen ne hävitetään kokonaisuudessaan. Sähköisistä tiedoista ei voida tunnistaa tutkimukseen vastanneita henkilöitä. Tulokset kirjataan siten, ettei osallistujia voida tunnistaa. Tutkija sitoutuu noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä ja eettisiä ohjeita. Tutkimustulokset julkaistaan tieteellisissä julkaisuissa. Tutkimukselle on annettu Helsingin yliopiston ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin toimikunnan myönteinen lausunto.

Tutkimuslupaa puoltaa:
Kotisairaalan ylilääkäri (17.7.2024)

Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtajan päätöksen 30.11.2023 § 249 mukaan tutkimusluvan myöntämisestä tai hylkäämisestä päättää johtajalääkäri palveluansa koskevissa tutkimusluvissa.