Tutkimuslupa, Helsinki Health Study, Helsingin yliopisto

Strategiajohtaja päätti Helsinki Health Studyn tutkimusluvan (2013, 2017, 2020) päivittämisestä ja laajentamisesta koskemaan laadullista tutkimusta.

Helsinki Health Study (2000–2030) -tutkimushankkeen tavoitteena on tuottaa uutta tieteellistä tietoa työn ja muun elämän vaikutuksista terveyteen, toimintakykyyn ja hyvinvointiin. Tietoa voidaan hyödyntää toimintakyvyn ja terveyden ylläpitämisessä ja parantamisessa myös työuran jälkeen.

Helsinki Health Studyn tutkimussuunnitelma on hyväksytty Helsingin kaupungin terveysviraston eettisessä toimikunnassa sekä Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan eettisessä toimikunnassa. Alkuperäiset luvat ovat vuosilta 1998 ja 1999, ja niitä on päivitetty usein kuluneiden vuosikymmenten aikana:

• Henkilöstöjohtaja on päättänyt (Hj,29.4.2013, 28 §) henkilörekisteriaineiston (HIJAT) luovuttamisesta Helsinki Health Study -tutkimukselle vuosille 2013-2025.

• Henkilöstöjohtaja on päättänyt (Hj 16.4.2017, 7§), että kyselyaineistot kattavat jatkossa myös nuoremmat työntekijät (Nuorten kohortti). Samalla henkilöstöjohtaja päätti, että Helsinki Health Study -tutkimuksen käyttöön voidaan luovuttaa tutkimuksen kannalta tarpeelliset henkilötiedot Helsingin kaupungin henkilörekisteristä (HIJAT): henkilöiden nimet, työsähköpostisoitteet, kotipostiosoitteet sekä henkilötunnus, joka tarvitaan tietojen yhdistämistä varten. Henkilötunnus korvataan aineistoa käsiteltäessä tutkimusnumerolla. Kerättävään kyselyaineistoon saa yhdistää HIJAT-tiedot Henkilötietolain 14 §:n mukaisesti. Koska suostumuksen hankkiminen henkilökohtaisesti ei ole mahdollista tietojen suuren määrän takia, tietoja käytetään henkilöstöjohtajan myöntämään lupaan pohjautuen (Henkilötietolaki, 14 §, Julkisuuslaki 28 §).

• Henkilöstöjohtaja on päättänyt (Hj 1.6.2020, 28 §) Helsinki Health Study -tutkimusluvan laajentamisesta koskemaan myös Työterveys Helsingin rekisteridataa, DAQI-tutkimusta ja -interventiota sekä mahdollisia muita interventiotutkimuksia. Työterveys Helsingin toimitusjohtaja päätti osaltaan (Tj 26.5.2020, 9§), että Helsinki Health Studyn tutkimuslupa voidaan laajentaa kattamaan myös Työterveys Helsingin rekisteridataa, DAQI-tutkimusta ja -interventiota ja mahdollisia muita interventiotutkimuksia.

• Henkilöstöjohtaja on päättänyt (Hj 8.6.2023, 36 §) tutkimuksessa tarvittavien rekisteritietojen luovuttamisesta henkilöstörekisteristä Helsinki Health Studyn tutkimushankkeelle vuodesta 2022 alkaen.

Tällä tutkimuslupapäätöksellä Helsinki Health Study -tutkimusta laajennetaan laadulliseksi tutkimukseksi määrällisen tutkimuksen lisäksi. Vuoden 2022 kyselyissä vastaajat ilmaisivat halukkuutensa osallistua haastattelututkimukseen tutkimuksen aihepiireihin liittyen liittämällä henkilökohtaiset yhteystietonsa lomakkeeseen.

Tällä päätöksellä tutkimuslupa on päivitetty lisäksi siten, että se pitää sisällään aiemmat laajennukset ja tällä päätöksellä lupaan tehtävät päivitykset ja laajennukset ja perustuu ajantasaiseen lainsäädäntöön.

Helsingin yliopiston tutkimusryhmä on tehnyt tutkimuksesta tietosuojailmoituksen ja vaikutustenarvioinnin käyttäen Helsingin kaupungin vaikutustenarvioinnin työkalua.

Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata on myöntänyt Helsingin yliopistolle 22.3.2022 toisiolain mukaisen luvan saada työterveys Helsingin tietoja ja muiden sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterinpitäjien rekisteritietoja sekä yhdistää niitä toisiinsa ja Helsinki Health Studyyn liittyviin muihin tietoihin tietoluvan mukaisesti. Tietosuojalain 4 §:n 1 momentin 3 kohdan mukaan henkilötietoja saa käsitellä tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohdan mukaisesti, jos käsittely on tarpeen tieteellistä tai historiallista tutkimusta varten ja se on oikeasuhtaista sillä tavoiteltuun yleisen edun mukaiseen tavoitteeseen nähden.

Tutkimusluvan päivitystä koskevat samat ehdot kuin aiempaa tutkimuslupaa. Luvan saanti perustuu tutkimuksessa mukana olevien henkilöiden antamiin suostumuksiin. Luvan saajan on täytettävä tietosuojalain 31 §:ssä mainitut perusteet.

Henkilöstöjohtaja tekee päätökset tietojen luovuttamisesta henkilöstöhallintorekisteriin liittyen kaupunginhallituksen puolesta (Kaupunginhallituksen päätös, 20.4.2020 § 7).

Helsinki Health Study tuottaa Helsingin kaupungille arvokasta tietoa muun muassa henkilöstön työkykyriskeistä ja niiden ehkäisemisestä. Henkilöstöjohtaja on puoltanut tutkimusluvan laajentamista laadulliseen tutkimukseen.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

- Syntynyttä henkilörekisteriä käytetään vain tieteelliseen tutkimukseen. Tulokset julkaistaan tilastollisessa muodossa ja siten, että yksittäisiä henkilöitä ei voida tunnistaa.

- Tutkimuksen päättyessä tutkimuksessa syntynyt henkilörekisteri hävitetään, siirretään arkistoitavaksi tai tiedot muutetaan sellaiseen muotoon, ettei tiedon kohde ole niistä tunnistettavissa.

- Tutkija ja tutkijaryhmä sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijoille asettamia vaatimuksia.

- Tutkimusaineistoa käsitellään ja säilytetään tutkimuksen teon ajan hyvää tieteellistä käytäntöä noudattaen.

- Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia kaupunginkanslialle tai toimialoille.

- Tutkija tai tutkijaryhmä saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia.

- Tutkimuksen valmistuttua tutkimusraportti tai sen sähköinen osoite, josta raportti on luettavissa, toimitetaan Helsingin kaupunginkanslian käyttöön lähettämällä se sähköpostiosoitteeseen kanslia.tutkimusluvat@hel.fi