Rekisteritietojen luovuttaminen tutkimustarkoitukseen Helsinki Health Study -tutkimushankkeelle

Henkilöstöjohtaja päätti tutkimuksessa tarvittavien rekisteritietojen luovuttamisesta henkilöstörekisteristä Helsinki Health Studyn tutkimushankkeelle vuodesta 2022 alkaen. Tiedot luovutetaan päätöksessä mainittuun tieteelliseen tutkimustarkoitukseen ja tietoja saa käyttää vain tähän tarkoitukseen.

Helsinki Health Studyn tutkimussuunnitelma on hyväksytty Helsingin kaupungin terveysviraston eettisessä toimikunnassa sekä Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan eettisessä toimikunnassa. Alkuperäiset luvat ovat vuosilta 1998 ja 1999, ja niitä on päivitetty usein kuluneiden vuosikymmenten aikana.

Luvan saanti perustuu sekä tutkimuksessa mukana olevilta henkilöiltä saatuihin suostumuksiin (kyselyiden ja työterveystarkastusten tietojen yhdistäminen rekisteritietoihin), tieteellisiä tutkimuksia koskevaan tietosuojalain 4 §:n 3 kohtaan (henkilöstörekisterin yhdistäminen toisiolain alaisiin rekistereihin eli Työterveys Helsingin, Eläketurvakeskuksen, Kansaneläkelaitoksen, Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen sekä Tilastokeskuksen rekistereihin) ja toisiolain tieteellistä tutkimusta koskevaan 38 §:ään (toisiolain alaisten rekisteriaineistojen keskinäinen yhdistäminen). Luvan saajan on täytettävä tietosuojalain 31 §:ssä mainitut perusteet.

Tutkimukseen muodostettua henkilörekisteriä käytetään vain tieteelliseen tutkimukseen. Tulokset julkaistaan siten, ettei yksittäisiä henkilöitä voida tunnistaa.

Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata on myöntänyt Helsingin yliopistolle 22.3.2022 toisiolain mukaisen luvan saada Työterveys Helsingin ja muiden sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterinpitäjien rekisteritietoja sekä yhdistää niitä toisiinsa ja Helsinki Health Studyyn liittyviin muihin tietoihin tietoluvan mukaisesti. Tietosuojalain 4 §:n 1 momentin 3 kohdan mukaan henkilötietoja saa käsitellä tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohdan mukaisesti, jos käsittely on tarpeen tieteellistä tai historiallista tutkimusta varten ja se on oikeasuhtaista sillä tavoiteltuun yleisen edun mukaiseen tavoitteeseen nähden.

Helsingin yliopiston tutkimusryhmä on tehnyt tutkimuksesta tietosuojailmoituksen (liite 1) ja tietosuojan vaikutustenarvioinnin käyttäen Helsingin kaupungin tietosuojan vaikutustenarvioinnin työkalua (liite 2).

Toisiolain 51 §:n 3 momentin mukaan tietolupaan perustuva tietoaineisto luovutetaan luvansaajan käsiteltäväksi toisiolain 20 §:n mukaiseen tietoturvalliseen käyttöympäristöön, lähtökohtaisesti tietolupaviranomaisen eli Findatan hallinnoimaan Kapseli-käyttöympäristöön tai muuhun toisiolain edellyttämään säilytyspaikkaan. Helsingin kaupungin henkilöstörekisterin perusteella poimittu kohdejoukko lähetetään salatulla ja tietoturvallisella yhteydellä Findatalle, joka toimittaa kohdejoukon (henkilötunnukset) muille rekisterinpitäjille rekisteriaineistojen poimimista varten. Rekisterinpitäjät toimittavat henkilötunnisteelliset aineistot Findatalle, joka pseudonymisoi kaikki aineistot. Toisiolain alaiset pseudonymisoidut aineistot ovat tutkijoiden käytettävissä ainoastaan Kapselissa tai muussa toisiolain edellyttämässä säilytyspaikassa.

Kaikki tutkimuksessa työskentelevät allekirjoittavat sitoumuksen noudattaa tietosuojasäädöksiä sekä ehdotonta vaitiolovelvollisuutta yksittäisiä tutkittavia koskevista tiedoista. Helsingin kaupungin henkilöstörekisteriaineistoja säilytetään tietosuojalainsäädännön vaatimukset ja periaatteet täyttävillä Helsingin yliopiston hallinnoimalla tietoturvallisilla palvelimilla. Lisäksi henkilöstörekisterin aineistoja säilytetään, yhdessä muiden rekisteriaineistojen ja kyselyaineistojen kanssa, Findatan hallinnoimassa Kapselissa tai muussa toisiolain edellyttämässä säilytyspaikassa.

Tutkimuksen päättyessä tutkimuksessa syntynyt henkilörekisteri hävitetään, siirretään arkistoitavaksi tai tiedot muutetaan sellaiseen muotoon, ettei tiedon kohde ole niistä tunnistettavissa.

Henkilöstöjohtaja on päättänyt (Hj,29.4.2013, 28 §) henkilörekisteriaineiston (HIJAT) luovuttamisesta Helsinki Health Study -tutkimukselle vuosille 2013-2025.

Henkilöstöjohtaja on päättänyt (Hj 16.4.2017, 7§), että kyselyaineistot kattavat jatkossa myös nuoremmat työntekijät (Nuorten kohortti). Samalla henkilöstöjohtaja päätti, että Helsinki Health Study -tutkimuksen käyttöön voidaan luovuttaa tutkimuksen kannalta tarpeelliset henkilötiedot Helsingin kaupungin henkilörekisteristä (HIJAT): henkilöiden nimet, työsähköpostisoitteet, kotipostiosoitteet sekä henkilötunnus, joka tarvitaan tietojen yhdistämistä varten. Henkilötunnus korvataan aineistoa käsiteltäessä tutkimusnumerolla. Kerättävään kyselyaineistoon saa yhdistää HIJAT-tiedot Henkilötietolain 14 §:n mukaisesti. Koska suostumuksen hankkiminen henkilökohtaisesti ei ole mahdollista tietojen suuren määrän takia, tietoja käytetään henkilöstöjohtajan myöntämään lupaan pohjautuen (Henkilötietolaki, 14 §, Julkisuuslaki 28 §).

Henkilöstöjohtaja on päättänyt (Hj 1.6.2020, 28 §) Helsinki Health Study -tutkimusluvan laajentamisesta koskemaan myös Työterveys Helsingin rekisteridataa, DAQI-tutkimusta ja -interventiota sekä mahdollisia muita interventiotutkimuksia. Työterveys Helsingin toimitusjohtaja päätti osaltaan (HEL 2020-007024), että Helsinki Health Studyn tutkimuslupa voidaan laajentaa kattamaan myös Työterveys Helsingin rekisteridataa, DAQI-tutkimusta ja -interventiota ja mahdollisia muita interventiotutkimuksia.

Henkilöstöjohtaja tekee päätökset tietojen luovuttamisesta henkilöstöhallintorekisteriin liittyen kaupunginhallituksen puolesta (Kaupunginhallituksen päätös, 20.4.2020 § 7).