Tutkimuslupa, Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kohdentuminen kouluikäisillä lapsilla (SOTEPALA)

A. Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtaja myönsi tutkimusluvan ********** tutkimukselle ”Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kohdentuminen kouluikäisillä lapsilla (SOTEPALA)” (tutkimushanke). Tutkimuksen yhteyshenkilönä on projektipäällikkö ********** Tutkimuslupa on voimassa 31.12.2030 saakka.

B. Lisäksi sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtaja päätti luovuttaa tutkimusluvan hakijalle pyydetyt sosiaali- ja terveydenhuollon asiakirjat tutkimuksen tekemistä varten.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Jos henkilörekistereihin sisältyviä tai salassa pidettäviä tietoja käsittelevät muut, kuin hakemuksen
allekirjoittaneet tutkijat, on heidän toimitettava salassapitositoumuksensa kaupungin kirjaamoon tämän päätöksen asiakirjoihin liitettäväksi (saatteena mainittava diaarinumero HEL 2024-006789).

Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua tarjouksen ulkopuolisia kustannuksia sosiaali- ja terveystoimelle.

Tutkijat sitoutuvat noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018, toisiolain 552/2019 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali- terveys- ja pelastustoimialan käyttöön osoitteella: sotepe.tutkimusluvat@hel.fi.

Valmiit tutkimukset ovat henkilökunnan käytettävissä sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan intrasivuilla.

Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kohdentuminen kouluikäisillä lapsilla (SOTEPALA) -tutkimushankkeen tavoitteena on selvittää, miten hyvinvointialueiden tuottamat sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut kohdentuvat niille lapsille, joilla on koulussa havaittu tuen tarvetta oppimisvaikeuksien tai koulupoissaolojen muodossa. Tarkoituksena on yhdistää tiedot lasten tuen tarpeesta, sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden käytöstä hyvinvointialueilla sekä lasten ja huoltajien arviot koululääkärin terveystarkastuksista ja arvioida niiden perusteella palveluiden kohdentumista ja vaikuttavuutta. Tutkimushanke koostuu takautuvasta rekisteritutkimuksesta ja prospektiivisesta seurantatutkimuksesta.

Tutkimuksen toteuttaa Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue ja siihen osallistuvat kaikki Etelä-Suomen yhteistoiminta-alueen hyvinvointialueet sekä Helsingin yliopisto, Aalto yliopisto ja Sosiaalialan osaamiskeskukset Socca ja Verso. Kunkin hyvinvointialueen alueella yhdistetään tiedot kuntien sivistystoimesta saataviin rekisteritietoihin.

Tutkimuksen kohteena ovat vuosiluokkien 5 ja 8 oppilaat, joille tulisi terveydenhuoltolain perusteella toteuttaa laaja terveystarkastus. Tutkimusaineisto koostuu rekisteritiedoista sekä lapsilta ja huoltajilta kerättävistä kyselytiedoista. Kyselyaineisto kerätään kouluvuonna 2024–2025.

Jokainen Etelä-Suomen hyvinvointialue myöntää tietoluvan omiin rekisteriaineistoihinsa, aineistot käsitellään omissa ympäristöissään ja valmiita anonymisoituja tuloksia vertaillaan ilman, että aineistoja yhdistetään toisiinsa. Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata on hyväksynyt tutkimussuunnitelman mukaisen toimintatavan.

Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan ylläpitämistä terveydenhuollon ja sosiaalihuollon rekistereistä poimittavat tiedot on eritelty tutkimusrekisterin tietosisällössä ja poimintakuvauksessa. Tiedot tallennetaan tietosuojasäädökset täyttävään ja toisiolain mukaisesti auditoituun tietoturvalliseen käyttöympäristöön.

Aineiston tietoturvallinen käsittely on kuvattu tarkemmin tutkimuksen tietosuojaselosteessa ja tietosuojan vaikutustenarvioinnissa. Aineiston tilaamisesta syntyvät kustannukset rahoitetaan tutkimushankkeesta. Aineiston toimittamisen yksityiskohdista sovitaan erikseen toimialan Tietojohtaminen ja tilastopalvelut -yksikön yhteyshenkilön kanssa.

Kyselytutkimukseen tutkittavat 5. ja 8. luokkalaiset ja heidän huoltajansa rekrytoidaan kouluterveydenhoitajien kautta. Aineistonkeruun yksityiskohdista on sovittu yhdessä ko. palvelun kanssa (liite 6.). Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Ennen tutkimukseen osallistumistaan tutkittavat ja heidän huoltajansa saavat informaatiota tutkimuksesta sekä videon välityksellä että kirjallisesti. Tutkimustiedotteissa on huomioitu osallistujien ikä. Kysely toteutetaan tietoturvallisena RedCAP-digikyselynä koululääkärin vastaanoton jälkeen.

Tietoja säilytetään vuoden 2030 loppuun. Sen jälkeen pseudonymisoitu tieto arkistoidaan vuoden 2036 loppuun asti Helsingin yliopiston ohjeiden mukaisesti, sillä tietojen on oltava saatavilla tarkastusta varten mahdollisen tiedevilppiepäilyn vuoksi 10 vuotta väitöskirjan valmistumisesta. Vuoden 2036 lopussa tiedot tuhotaan Helsingin yliopiston ohjeiden mukaisesti.

Tutkimukselle on HUSin tutkimuseettisen toimikunnan puoltava lausunto (HUS/2803/2024). Sosiaali- ja terveysministeriö on myöntänyt tutkimukselle rahoituksen vuosille 2024–2025 EU:n kestävän kasvun ohjelmasta (RRP).

Perhe- ja sosiaalipalvelujen johtaja sekä terveys- ja päihdepalvelujen johtaja puoltavat tutkimuslupaa (29.8.2024).

A. Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtajan päätöksen 30.11.2023 § 249 mukaan tutkimusluvan myöntämisestä tai hylkäämisestä päättää toimialajohtaja tutkimusluvissa, jotka kuuluvat kahden taikka useamman palvelukokonaisuuden toimivaltaan.

B. Sosiaali-, terveys- ja pelastuslautakunnan päätöksen 17.1.2023 § 11 mukaan viranomaisten toiminnan julkisuudesta annetun lain 14 §:n mukaisen päätöksen sosiaalihuollon asiakasasiakirjojen ja terveydenhuollon potilasasiakirjojen sekä pelastustoimelle määrättyjä lakisääteisiä tehtäviä koskevien asiakirjojen antamisesta tekee toimialajohtaja kahden tai useamman palvelukokonaisuuden osalta.