Tutkimuslupa, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito ja hoitolinjapäätökset

HEL 2018-007752
Ärendet har nyare handläggningar
§ 57
Denna beslutsfattare är inte längre aktiv

Päätös tutkimuslupahakemuksesta HEL 2018-007752

Social- och hälsovårdssektorns sektorchef

Päätös

Sosiaali- ja terveystoimialan toimialajohtaja päätti myöntää tutkimusluvan ********** tutkimuslupahakemukselle "Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito ja hoitolinjapäätökset – valtakunnallinen selvitys" (post doc). Yhteyshenkilö sosiaali- ja terveystoimessa on ylilääkäri Kaisa Halinen. Tutkimuslupa on voimassa 31.12.2020 saakka.

Päätöksen perustelut ja ehdot

Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää elämän loppuvaiheen hoitoa, hoitolinjauksia sekä saattohoitoa. Tutkimusaineistona on vuonna 2013 yliopistosairaaloissa syövän hoidossa olleet ja vuoden 2014 loppuun mennessä kuolleet syöpäpotilaat. Tutkimus on osa valtakunnallista selvitystä, joka toteutetaan kaikissa Suomen yliopistosairaaloissa. Helsinkiläisten osalta kerätään tieto loppuvaiheen hoidoista, hoitolinjauksista ja palliatiiviseen hoitoon ohjauksesta sekä hoito- ja kuolinpaikoista. Tilastopalvelut tuottavat tutkimusaineiston ja asiasta on sovittu projektipäällikkö Leea Kallion kanssa. Tutkija vastaa tutkimusaineiston tilastoajoista aiheutuvista kustannuksista. Tutkimuksella on HUS:n eettisen toimikunnan lausunto. Aineisto säilytetään tietoturvallisesti ja käsitellään ilman tunnistetietoja. Tutkimuksen loputtua tunnisteeton aineisto arkistoidaan HYKS:n Syöpäkeskukseen rekisteriselosteen mukaisesti.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä.

Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali- ja terveystoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, henkilötietolain 523/1999 sekä muiden lakien ja asetusten tutkijalle asettamia vaatimuksia.

Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali- ja terveystoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali- ja terveystoimialan käyttöön osoitteella: helsinki.kirjaamo@hel.fi.

Detta beslut publicerades 18.04.2019

OHJEET OIKAISUVAATIMUKSEN TEKEMISEKSI

Tähän päätökseen tyytymätön voi tehdä kirjallisen oikaisuvaatimuksen. Päätökseen ei saa hakea muutosta valittamalla tuomioistuimeen.

Oikaisuvaatimusoikeus

Oikaisuvaatimuksen saa tehdä

  • se, johon päätös on kohdistettu tai jonka oikeuteen, velvollisuuteen tai etuun päätös välittömästi vaikuttaa (asianosainen)
  • kunnan jäsen.
Oikaisuvaatimusaika

Oikaisuvaatimus on tehtävä 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista.

Oikaisuvaatimuksen on saavuttava Helsingin kaupungin kirjaamoon määräajan viimeisenä päivänä ennen kirjaamon aukioloajan päättymistä.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi postitse, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, seitsemän päivän kuluttua kirjeen lähettämisestä. Kunnan jäsenen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon seitsemän päivän kuluttua siitä, kun pöytäkirja on nähtävänä yleisessä tietoverkossa.

Mikäli päätös on annettu tiedoksi sähköisenä viestinä, asianosaisen katsotaan saaneen päätöksestä tiedon, jollei muuta näytetä, kolmen päivän kuluttua viestin lähettämisestä.

Tiedoksisaantipäivää ei lueta oikaisuvaatimusaikaan. Jos oikaisuvaatimusajan viimeinen päivä on pyhäpäivä, itsenäisyyspäivä, vapunpäivä, joulu- tai juhannusaatto tai arkilauantai, saa oikaisuvaatimuksen tehdä ensimmäisenä arkipäivänä sen jälkeen.

Oikaisuvaatimusviranomainen

Viranomainen, jolle oikaisuvaatimus tehdään, on Helsingin kaupungin sosiaali- ja terveyslautakunta.

Oikaisuvaatimusviranomaisen asiointiosoite on seuraava:

Sähköpostiosoite:
Postiosoite:
PL 10
 
00099 HELSINGIN KAUPUNKI
Faksinumero:
(09) 655 783
Käyntiosoite:
Pohjoisesplanadi 11-13
Puhelinnumero:
(09) 310 13700 (Yleishallinto)

Kirjaamon aukioloaika on maanantaista perjantaihin klo 08.15–16.00.

Oikaisuvaatimuksen muoto ja sisältö

Oikaisuvaatimus on tehtävä kirjallisena. Myös sähköinen asiakirja täyttää vaatimuksen kirjallisesta muodosta.

Oikaisuvaatimuksessa on ilmoitettava

  • päätös, johon oikaisuvaatimus kohdistuu
  • miten päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • millä perusteella päätöstä halutaan oikaistavaksi
  • oikaisuvaatimuksen tekijä
  • millä perusteella oikaisuvaatimuksen tekijä on oikeutettu tekemään vaatimuksen
  • oikaisuvaatimuksen tekijän yhteystiedot
Pöytäkirja

Päätöstä koskevia pöytäkirjan otteita ja liitteitä lähetetään pyynnöstä. Asiakirjoja voi tilata Helsingin kaupungin kirjaamosta.

Stäng

Mer information fås av

Taija Puranen, kehittämissuunnittelija, puhelin: 09 310 21352

taija.puranen@hel.fi

Beslutsfattare

Juha Jolkkonen
sosiaali- ja terveystoimialan toimialajohtaja

Bilagor

1. Tutkimuslupahakemus, HOIKE-tutkimus, täydennetty
Bilagan publiceras inte på internet.
2. Allekirjoitussivu tutkimuslupahakemukseen, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Bilagan publiceras inte på internet.
3. Tutkimuslupahakemus, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Bilagan publiceras inte på internet.
4. Tutkimussuunnitelma, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito, päivitetty
Bilagan publiceras inte på internet.
5. Tutkimussuunnitelman lyhennelmä, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Bilagan publiceras inte på internet.
6. Tutkimuslupahakemus, liite, tutkimusluvan päätökset, HUS
Bilagan publiceras inte på internet.
7. HUS - tutkimusrekisterin potilasrekisterin rekisteriselosteen, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Bilagan publiceras inte på internet.
8. Saatekirje, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Bilagan publiceras inte på internet.
9. Hus jatkotutkimuslupa, Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito
Bilagan publiceras inte på internet.

I beslutsdokumenten nämns bilagor som inte publiceras på nätet. Bort lämnas bilagor som innehåller sekretessbelagda uppgifter, bilagor som innehåller uppgifter som kan äventyra integritetsskyddet eller sådana som man inte av tekniska orsaker kunnat överföra till elektroniskt format. (Offentlighetslagen 621/1999, Lagen om tjänster inom elektronisk kommunikation 917/2014, Dataskyddslagen 1050/2018, Lagen om behandling av personuppgifter inom social- och hälsovården 703/2023, Lagen om offentlig upphandling och koncession 1397/2016). Upplysningar om stadsstyrelsens beslutshandlingar fås också från Helsingfors stads registratorskontor.